Osjetite Sarajevski filmski spektakl u vašem domu
Osjetite Sarajevski filmski spektakl…
Dvanaestog avgusta, samo jednim klikom možete postati dio Sarajevo Film Festivala.
Neka magična Orhidelia bude vaš izbor ovoga ljeta
Neka magična Orhidelia bude vaš izbor…
Terme Olimia s cjelokupnom i kvalitetnom wellness i selfness ponudom poziva…
Ljeto u Termama Tuhelj
Ljeto u Termama Tuhelj
Ljeto je period kada najviše razmišljamo o odmoru s obitelji i prijateljima.

Sarajevo obilježilo dan rijetkih bolesti

Mirisno i svježe

OBJAVLJENO:
04.03.2015. u 21:03

Dan po dan, rukom pod ruku

Pod ovogodišnjim globalnim sloganom “Dan po dan, rukom pod ruku”, Asocijacija XY je treću godinu zaredom, u saradnji sa korisničkim udruženjima, obilježila Svjetski dan rijetkih bolesti organiziranom uličnom akcijom u Sarajevu.

U sklopu akcije organizirano je simbolično  potpisivanje deklaracija “Poštujem ljudska prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti” i to otiskom dlana na postavljenu instalaciju deklaracije.

Oni su pristali da se pridruže ovoj akciji i pruže podršku u cilju podizanja svijesti građana, ali i donosioca odluka o položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti u BiH i svih problema s kojima se susreću. Neki od poznatih koji su bili prisutni su čak i imali indirektna iskustva s rijetkim bolestima jer su izgubili neke od bliskih članova porodica koji su bolovali od rijetkih bolesti", kaže  Lejla Softić iz Asocijacije XY.

                                                  Lejla Softić

"Jedan od strateških ciljeva Asocijacije XY je upravo izrada ovih registara. U protekle dvije godine smo zajedno sa entitetskim ministarstvima uspjeli realizirati projekat kojeg je finansirala EU, u sklopu kojeg je izrađena studija rijetkih bolesti, kao i kreirana usmena strategija o rijetkim bolestima u FBiH i RS-u, tako da je neki logičan slijed događaja u narednom periodu i izrada registra oboljenja i oboljelih", dodala je Softić.

Deklaraciju su potpisali, te na taj način pružili podršku osobama koje boluju od neke rijetke  bolesti, brojne osobe iz javnog života BiH: Dario Vučić, direktor Opere Narodnog pozorišta u Sarajevu, Dalal Midhat-Talakić, pjevačica, Fuad Backović-Deen, pjevač, Sanela Krsmanović, glumica i Samir Avdić, bivši košarkaš KK “Bosna” i reprezentacije BiH, potom uposlenici i volonteri Asocijacije XY, te  građani.

Članovi Asocijacije XY i korisničkih udruženja su u sklopu akcije građanima pružili i više informacija o rijetkim  bolestima,  položaju oboljelih kao  zanemarene kategorije građana u našem društvu, poteškoćama sa kojim se susreću i važnosti poštivanja ljudskih prava osoba koje boluju od rijetkih boseti.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Asocijacija XY je tokom 2013./2014. godine realizirala projekat „Doprinos organizacija civilnog društva  unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH“, finansiran od strane Europske unije u okviru Instrumenta za pretpristupnu pomoć (IPA 2012).

U toku realizacije projekta, koji je predstavljao pionirske korake ka unapređenju statusa oboljelih od rijetkih bolesti, Asocijacija XY je u saradnji sa Federalnim ministarstvom zdravstva i Ministarstvom zdravlja i socijalne zaštite RS izradila Studiju o rijetkim bolestima u BiH, te uspostavila strateški okvir za unapređenje zdravstvene  zaštite  ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH, kroz kreiranu i usvojenu Strategiju rijetkih bolesti FBiH/Program rijetkih bolesti RS. Također, u okviru projekta izgrađeni su kapaciteti članica Kolacije organizacija u zdravstvu (KOZ).

Aktivnosti Asocijacije XY u narednom period biti će usmjerene ka zagovaranju za izradu registra rijetkih bolesti i registra oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, te smanjenju stigme i diskriminacije prema oboljelim od rijetkih boelsti.

Obilježavanje Svjetskog dana rijetkih bolesti pokrenulo je 2008. godine Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Europe sudjelovali u masovnoj  kampanji podizanja svijesti stanovnika Europe o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti. Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru. Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Europe, uključujući i BiH. Kampanja je započela kao europski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke države, a da bi  2012. broj država koje su se priključile istoj iznosio 63.

 

NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne nužno i stavove magazina STYLE.BA. Online magazin STYLE.BA zadržava pravo da obriše komentar bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara STYLE.BA nije dužan obrisati sve komentare koji krše pravila.
comments powered by Disqus